26 Set RESTARE Rete Malattie Rare – SUD Napoli
In seguito alla direttiva 2011/24/EU del Parlamento Europeo sono nati gli ERN (European Reference Network), delle vere e proprie reti europee che hanno l’obiettivo di organizzare ed omogeneizzare sinergicamente la conoscenza e la ricerca sulle patologie rare. Nell’ambito degli European Reference Network si è quindi dato vita a un insieme di network correlati alle diverse aree specialistiche di studio e in una tale ottica è quindi nata anche sottorete ENDO-ERN che si propone di studiare le patologie rare in campo endocrinologico.
Il workshop “Restare – Rete Malattie Rare – SUD” nasce a Napoli partendo dalla considerazione che l’Università Federico II è stata individuata come unico reference site più a sud d’Europa e che è quanto mai necessaria l’avvio di una rete delle regioni del Sud che si proponga di omogeneizzare la conoscenza delle patologie rare endocrine che sono correlate ad una serie di complicanze importanti. Per fare esempi concreti: l’acromegalia, la sindrome di Cushing, il deficit di ormone della crescita, l’iperplasia surrenale congenita, le lipodistrofie, l’ipotiroidismo congenito, la sindrome di Turner, la sindrome di Prader Willi e tante altre sono malattia rare che si associano ad una serie di importanti complicanze, che includono l’ipertensione arteriosa, il diabete, la displipidemia, l’osteoporosi e la depressione, insieme con una riduzione della attività sessuale e della fertilità e pertanto necessitano di un approccio in centri altamente specializzati.
È importante organizzare un metodo di lavoro sinergico che deve essere avviato tra i medici di medicina generale e gli specialisti di malattie rare endocrine.
VIDEO
Le malattie rare endocrine al centro del workshop “Restare-Rete malattie Rare-SUD”
Rassegna stampa
Malattie endocrine rare: Federico II riferimento del sud Europa
Le malattie rare endocrine al centro del workshop “Restare – Rete Malattie Rare – SUD”